Lev livet med Alfa-1
Velkommen til patientforeningen Alfa-1 Norden – vi støtter og giver viden til Alfa-1 patienter og deres pårørende.
Seneste nyt på Alfa-1Norden.org
Weekend for familier med Alfa-1 børn – Liseberg 2026
16:29
Kære familier med Alfa-1 børn, Vi har glædet os længe – og nu er det endelig tid til at invitere jer til en helt særlig familieweekend i Liseberg, Sverige, den 22.–24. maj 2026 🎢✨ Glæd jer til en weekend fyldt med fællesskab, ny viden og masser af sjove oplevelser for
Når du eller nogle i familien er ramt af sygdom på grund af Alfa-1 antitrypsinmangel, kan livet ændres pludseligt og dramatisk. Det kan være leversygdom hos små børn eller svær lungesygdom med emfysem i en lidt ældre alder. Spørgsmålene er mange, og uvidenheden om genetisk (medfødt) KOL er ofte stor.
Her kan foreningen være til stor hjælp. Ved at sprede vores erfaringer, kan vi hjælpe og støtte andre i lignende situationer. En af vores vigtigste funktioner er at formidle og skabe et netværk af kontakter mellem mennesker. Foreningen arrangerer info-møder med foredrag samt medlemskurser med lokale aktiviteter af forskellig art.
Alfa-1 Danmark bliver til Alfa-1 Norden
Den 16. juni 2024 besluttede generalforsamlingen i Alfa-1 Danmark at skifte navn på foreningen til Alfa-1 Norden, samt at indføre vedtægter, der varetager interesser for patienter med Alfa-1 antitrypsin mangel i alle de nordiske lande.
Dannelsen af en nordisk Alfa-1 forening skyldes behovet for at håndtere fælles udfordringer, såsom høj arbejdsbelastning for bestyrelsesmedlemmer, frafald af nøglepersoner og manglende medlemsengagement.
Endobronkiale ventiler
Efter vores foredrag i sommeren 2023 har flere af vores medlemmer fået indsat ventiler.
Nogle med så stor succes at det har forbedret deres lungekapacitet nok til at de nu modtager substitutionsbehandling.
Behandlingen gives som infusion én gang ugentlig.
Det er derfor vigtig at du tager en samtale med din lungelæge, om denne behandling kunne være en mulighed for dig.
Hvis du vil læse mere så klik her
Ny app gør det nemmere at håndtere livet med alfa-1-antitrypsinmangel.
App’en MYALPHA1 COMPASS er skabt af den bioteknologiske virksomhed CSL Behring og kan downloades gratis.
Download MyAlpha1 Compass App’en
Alfa-1 på YouTube
På Alfa-1 Norden’s YouTube kanal kan du finde forskellige videoer og Podcast, her er patienthistorier samt læger som fortæller om behandling mv.
Podcast & video om alfa-1
Her kan du se Podcast/video som medicinselskabet CSL Behring har udgivet, her kan du se Lungelæge Helene Frost Møller fortælle om Alfa-1 antitrypsin mangel, samt andre patienthistorier (på engelsk).
Som medlem af Alfa-1 Norden bliver du en del af en patientnær, aktiv forening med tilbud til både patienter og pårørende
Vidste I?
At Alfa-1 Norden er samarbejdspartner med Foreningen Sjældne Diagnoser, som har en Helpline.
Helpline er Sjældne Diagnosers gratis og fortrolige rådgivningstilbud til patienter og pårørende berørt af en sjælden sygdom.
I vores bibliotek finder du masser af nyttig information, fx links til andre hjemmesider og apps, brochurer og andet informationsmateriale om Alfa-1, vores arkiv over nyheder og nyhedsmails.
Find os på Facebook
Vær med i vores grupper på Facebook, hvor patienter og pårørende kan hente råd, støtte og dele viden.
Find os på YouTube
Her har du mulighed for at gense Foreningens egne optagelser som ligger på YouTube.’
>> Podcast vejen til behandling
>> Virtuelt info møde ALFA 1 Danmark (nov. 2020)
>> Info fra Torgny Wilcke optaget på Gentofte hospital (april 2020)
En stor opfordring til gruppen og andre interesserede!
Vi mangler medlemmer til at nå vores mål for at være under § 8a, som omhandler skattefradrag for firmabidrag og fonde.
Du kan melde dig ind her eller på mobilepay 67648, husk der at skrive medlemskab eller støttemedlem.
Hvis du allerede er medlem, er der måske nogen i familien eller vennekredsen, der kan være interesserede i at blive støttemedlemmer for 100,- kr.
Tusind tak ♥️
Arrangement
Weekend for familier med Alfa-1 børn – Liseberg 2026
Kære familier med Alfa-1 børn, Vi har glædet os længe – og nu er det endelig tid til at invitere jer til en helt særlig
4. februar 2026 Ingen kommentarer
Arrangement
Alfa-1 Nordens medlemsmøde 29.-31. maj 2026
Kære medlemmer, Vi er glade for at informere om, at den årlige medlemsweekend i Alfa-1 Norden afholdes fra fredag den 29. maj til søndag den
3. februar 2026 Ingen kommentarer
Arrangement
Alfa-1 Antitrypsinmangel Symposium
📣 Invitation til Alfa-1 Antitrypsinmangel Symposium 📣 Vi inviterer alle interesserede til en spændende aften med faglige oplæg om alfa-1 antitrypsinmangel. 📍 Sted: Auditoriet, Sjællands
9. september 2025 Ingen kommentarer
Arrangement
“Sov godt” foredrag
Kære alle, En stor og hjertelig tak skal lyde til alle, der har bidraget til at gøre årets medlemsweekend mulig – både til Kate og
20. maj 2025 Ingen kommentarer
information om Alfa-1
Ny app gør det nemmere at håndtere livet med alfa-1-antitrypsinmangel.
MYALPHA1 COMPASS er en ny app skabt med det formål at gøre det nemmere at holde styr på sine infusioner, symptomer og kommende hospitalsbesøg, og
2. maj 2025 Ingen kommentarer
