Lev livet med Alfa-1
Velkommen til patientforeningen Alfa-1 Norden – vi støtter og giver viden til Alfa-1 patienter og deres pårørende.
📣 Invitation til Alfa-1 Antitrypsinmangel Symposium 📣 Vi inviterer alle interesserede til en spændende aften med faglige oplæg om alfa-1 antitrypsinmangel. 📍 Sted: Auditoriet, Sjællands Universitetshospital, Køge (Lykkebækvej 1, 4600 Køge – gratis parkering ved hovedindgang 5) Eller via video på Scandic Kolding (Kokholm 2, 6000 Kolding – gratis parkering)
Kære alle, En stor og hjertelig tak skal lyde til alle, der har bidraget til at gøre årets medlemsweekend mulig – både til Kate og Heinrich, som har lagt et stort stykke arbejde i planlægningen, og til jer deltagere, der med jeres engagement og gode humør skaber fællesskab i Alfa-1
Når du eller nogle i familien er ramt af sygdom på grund af Alfa-1 antitrypsinmangel, kan livet ændres pludseligt og dramatisk. Det kan være leversygdom hos små børn eller svær lungesygdom med emfysem i en lidt ældre alder. Spørgsmålene er mange, og uvidenheden om genetisk (medfødt) KOL er ofte stor.
Her kan foreningen være til stor hjælp. Ved at sprede vores erfaringer, kan vi hjælpe og støtte andre i lignende situationer. En af vores vigtigste funktioner er at formidle og skabe et netværk af kontakter mellem mennesker. Foreningen arrangerer info-møder med foredrag samt medlemskurser med lokale aktiviteter af forskellig art.
Den 16. juni 2024 besluttede generalforsamlingen i Alfa-1 Danmark at skifte navn på foreningen til Alfa-1 Norden, samt at indføre vedtægter, der varetager interesser for patienter med Alfa-1 antitrypsin mangel i alle de nordiske lande.
Dannelsen af en nordisk Alfa-1 forening skyldes behovet for at håndtere fælles udfordringer, såsom høj arbejdsbelastning for bestyrelsesmedlemmer, frafald af nøglepersoner og manglende medlemsengagement.
Efter vores foredrag i sommeren 2023 har flere af vores medlemmer fået indsat ventiler.
Nogle med så stor succes at det har forbedret deres lungekapacitet nok til at de nu modtager substitutionsbehandling.
Behandlingen gives som infusion én gang ugentlig.
Det er derfor vigtig at du tager en samtale med din lungelæge, om denne behandling kunne være en mulighed for dig.
Hvis du vil læse mere så klik her
App’en MYALPHA1 COMPASS er skabt af den bioteknologiske virksomhed CSL Behring og kan downloades gratis.
På Alfa-1 Norden’s YouTube kanal kan du finde forskellige videoer og Podcast, her er patienthistorier samt læger som fortæller om behandling mv.
Her kan du se Podcast/video som medicinselskabet CSL Behring har udgivet, her kan du se Lungelæge Helene Frost Møller fortælle om Alfa-1 antitrypsin mangel, samt andre patienthistorier (på engelsk).
Som medlem af Alfa-1 Norden bliver du en del af en patientnær, aktiv forening med tilbud til både patienter og pårørende
At Alfa-1 Norden er samarbejdspartner med Foreningen Sjældne Diagnoser, som har en Helpline.
Helpline er Sjældne Diagnosers gratis og fortrolige rådgivningstilbud til patienter og pårørende berørt af en sjælden sygdom.
I vores bibliotek finder du masser af nyttig information, fx links til andre hjemmesider og apps, brochurer og andet informationsmateriale om Alfa-1, vores arkiv over nyheder og nyhedsmails.
Vær med i vores grupper på Facebook, hvor patienter og pårørende kan hente råd, støtte og dele viden.
Her har du mulighed for at gense Foreningens egne optagelser som ligger på YouTube.’
>> Podcast vejen til behandling
>> Virtuelt info møde ALFA 1 Danmark (nov. 2020)
>> Info fra Torgny Wilcke optaget på Gentofte hospital (april 2020)
Vi mangler medlemmer til at nå vores mål for at være under § 8a, som omhandler skattefradrag for firmabidrag og fonde.
Du kan melde dig ind her eller på mobilepay 67648, husk der at skrive medlemskab eller støttemedlem.
Hvis du allerede er medlem, er der måske nogen i familien eller vennekredsen, der kan være interesserede i at blive støttemedlemmer for 100,- kr.
Tusind tak ♥️
📣 Invitation til Alfa-1 Antitrypsinmangel Symposium 📣 Vi inviterer alle interesserede til en spændende aften med faglige oplæg om alfa-1 antitrypsinmangel. 📍 Sted: Auditoriet, Sjællands
Kære alle, En stor og hjertelig tak skal lyde til alle, der har bidraget til at gøre årets medlemsweekend mulig – både til Kate og
MYALPHA1 COMPASS er en ny app skabt med det formål at gøre det nemmere at holde styr på sine infusioner, symptomer og kommende hospitalsbesøg, og
Kan i gætte, hvad vi skal…? Vi skal på teenage tur (kun fra 10-18 år) og selvfølgelig med forældre Cold Hawaii kalder i Klitmøller den
Kære alle forældre og alfabørn og søskende I år går turen til Givskud Zoo, vi skal bo på Hostel og vække dyrene søndag morgen. Blive
Kære medlemmer, Vi er glade for at informere om, at den årlige medlemsweekend i Alfa-1 Norden afholdes fra fredag den 2. maj til søndag den
