Om Alfa-1 Norden

Foreningens navn og organisation Foreningens navn er Alfa-1 Norden. Foreningen har hjemsted i Danmark og er stiftet i overensstemmelse med dansk lovgivning. 

Foreningen blev stiftet året: 1995 og ændrede navn til Alfa-1 Norden 16. juni 2024. Foreningen erstatter tidligere Alfa-1 Danmark og Alfa-1 Sverige.

Foreningen er almennyttig og demokratisk opbygget samt partipolitisk og religiøst uafhængig. 

Foreningens formål og opgaver Foreningens hovedformål er at støtte alle mennesker i Norden med Alfa-1 antitrypsinmangel. Foreningens mål er, at mennesker med Alfa-1 antitrypsinmangel skal kunne leve et meningsfyldt og fuldværdigt liv. Foreningens opgaver er: 

• Skabe et forum for personer med Alfa-1 antitrypsinmangel i de nordiske lande og deres pårørende, hvor de kan støtte hinanden, udveksle erfaringer og øge deres ekspertise. 

• Rådgive medlemmer med Alfa-1 antitrypsinmangel og deres pårørende. 

• Få forståelse, accept og støtte fra offentligheden, sundhedsvæsenet og politikerne for at imødekomme Alfa-1 patienters behov. 

• Arbejde for, at Alfa-1 patienter i Norden får kvalificeret behandling og pleje. 

• Styrke den enkelte patients position i det enkelte lands sundhedsvæsen. 

• Arbejde for, at godkendt medicin er tilgængeligt for Alfa-1-patienter gennem det nationale sundhedsvæsen. 

• Arbejde for, at der forskes i Alfa-1 antitrypsinmangel i Norden. 

• Være talerør for Alfa-1 patienter i forhold til myndigheder og andre instanser. 

• Udføre informationsaktiviteter i forhold til offentligheden. 

• Arbejde med at etablere medicinsk- og lægefaglige miljøer i de nordiske lande. 

• Deltage i internationalt arbejde, der kan bidrage til at nå foreningens mål