Behandling
Vær opmærksom at hjemmesiden omtaler medicin og behandling som ikke er tilgængelig i alle Nordiske lande. 

Der findes ingen helbredende behandling for Alfa-1-antitrypsinmangel. Den bedste forebyggende foranstaltning for at undgå lungesygdom er at undlade enhver form for rygning, og for dem som ryger, straks at ophøre med al rygning.

I 2020 fik Danske patienter mulighed for erstatningsbehandling hvor vi får alfa-1 antitrypsin intravenøst, denne behandling er tilgængelig for de fleste personer, der har en lungefunktion (FEV1) imellem 35 og 70 %. Kontakt din lungemediciner for at blive undersøgt med henblik på denne behandling. Du læse det Danske medicinråds anbefalinger for behandling HER  Du har også mulighed for læse Det svenske Nationellt vårdprogram för alfa-1-antitrypsinbrist, SLMF 2022.  HER   Erstatningsbehandling er i øjeblikket ikke tilgængelig i Norge og Sverige, men behandlingen er under vurdering af både de svenske og norske myndigheder. Alfa-1 Norden arbejder på at påvirke sagen positivt. Du kan du kan følge den Norske sag på disse 2 link Respreeza og  Prolastina Ligeledes kan du følge den Svenske sag HER der vil løbende blive orienteret omkring status på sagsbehandlingen og Alfa-1 Nordens påvirknings arbejde.

Der foregår i øjeblikket forsøgsbehandling i Sverige med inhalering  af Alfa-1-antitrypsin for patienter, der har udviklet lungesygdom som følge af Alfa-1-antitrypsinmangel.

Årsagen til Alfa-1-antitrypsinmangel findes som nævnt i et gen, og der gennemføres nye studier med genterapi  med mål om at Alfa-1-antitrypsinet i normalt omfang udledes fra leveren.

Nogle patienter, der har udviklet lungesygdom i slutstadiet, kan i dag få foretaget en lungetransplantation, de fleste med gode resultater.

Nogle patienter, der har udviklet skrumpelever, kan tilsvarende få foretaget en levertransplantation, de fleste med et godt resultat. Der gennemføres nu nye medicinske studier som sigter mod at behandle leversygdom, vi vil opdatere omkring forskning i vores nyhedsbreve.

 
Siden er senest opdateret: 07.12.2024
 

En stor opfordring til gruppen og andre interesserede!

Vi mangler medlemmer til at nå vores mål for at være under § 8a, som omhandler skattefradrag for firmabidrag og fonde.

Hvis du melder dig ind efter 1 juli, er det halvt bidrag resten af året, da der opkrævning for hvert nyt år den 2 januar.

Du kan melde dig ind her eller på mobilepay 67648, husk der at skrive medlemskab eller støttemedlem.

Hvis du allerede er medlem, er der måske nogen i familien eller vennekredsen, der kan være interesserede i at blive støttemedlemmer for 100,- kr.

Tusind tak ♥️