Vedtægter for foreningen Alfa-1 Norden

(revideret d.16.06.2024)

§1 Foreningens navn og organisation

Foreningens navn er Alfa-1 Norden. Foreningen har hjemsted i Danmark og er stiftet i overensstemmelse med dansk lovgivning.   Foreningen blev stiftet året: 1995 og ændrede navn til Alfa-1 Norden 16 juni 2024

Foreningen er almennyttig og demokratisk opbygget samt partipolitisk og religiøst uafhængig.

§2 Foreningens formål og opgaver

Foreningens hovedformål er at støtte alle mennesker i Norden med Alfa-1 antitrypsin-mangel.

Foreningens mål er, at mennesker med Alfa-1 antitrypsin-mangel skal kunne leve et meningsfyldt og fuldværdigt liv.

Foreningens opgaver er, at:

• Skabe et forum for personer med Alfa-1 antitrypsin-mangel i de nordiske lande og deres pårørende, hvor de kan støtte hinanden, udveksle erfaringer og øge deres ekspertise.
• Rådgive medlemmer med Alfa-1 antitrypsin-mangel og deres pårørende.
• Få forståelse, accept og støtte fra offentligheden, sundhedsvæsenet og politikerne for at imødekomme Alfa-1 patienters behov.
• Arbejde for, at Alfa-1 patienter i Norden får kvalificeret behandling og pleje.
• Styrke den enkelte patients position i det enkelte lands sundhedsvæsen.
• Arbejde for, at godkendt medicin er tilgængeligt for Alfa-1-patienter gennem det nationale sundhedsvæsen.
• Arbejde for, at der forskes i Alfa-1 antitrypsin-mangel i Norden.
• Være talerør for Alfa-1 patienter i forhold til myndigheder og andre instanser.
• Udføre informationsaktiviteter i forhold til offentligheden.
• Arbejde med at etablere medicinsk- og lægefaglige miljøer i de nordiske lande.
• Deltage i internationalt arbejde, der kan bidrage til at nå foreningens mål.
   

§3 Foreningens sprog

Foreningens officielle sprog er dansk, norsk og svensk. Al kommunikation i foreningen vil normalt foregå på et af de tre nævnte sprog.

§4 Medlemmer og kontingenter

• Aktive medlemmer er personer med Alfa-1 antitrypsin-mangel og deres pårørende.
• Aktive medlemmer har adgang til og stemmeret på generalforsamlingen.
• Støttemedlemmer er personer, der ønsker at støtte foreningen.
• Associerede medlemmer er virksomheder, der ønsker at støtte foreningen.
• Kontingent for medlemskategorierne fastsættes på den årlige generalforsamling.
• Dette gælder ikke for associerede medlemmer, hvis kontingent fastsættes af bestyrelsen.
• Støttemedlems pris bliver fastsat ud fra en lokal valuta pris.
• Børn, unge og studerende skal tilbydes gratis medlemskab, for deltagelse i aktiviteter er det en forudsætning at forældre er medlemmer af foreningen.

§5 Eksklusion

Et medlem, der modarbejer foreningens formål og opgaver på en sådan måde, at det skader foreningens omdømme og virke, kan ekskluderes af foreningen.  Bestyrelsen træffer beslutning om begrundelse og eksklusion, og meddeler dette skriftligt til medlemmet. Et ekskluderet medlem kan få sin eksklusion fremlagt på førstkommende generalforsamling, som afgør, om eksklusionen skal opretholdes. En sådan beslutning skal træffes med 2/3 flertal.

Indbetalt kontingent refunderes ikke ved udelukkelse.

§6 Bidrag til foreningen

Alle kan yde økonomisk støtte til Alfa-1 Norden.

§7 Generalforsamling

Generalforsamlingen, som er foreningens højeste myndighed, afholdes en gang årligt.

Generalforsamlingen indkaldes med mindst 4 ugers skriftligt varsel og skal afholdes senest 6 måneder efter regnskabsårets udløb. Revideret årsregnskab og budget for det kommende år skal udsendes senest 14 dage før generalforsamlingens afholdelse.

Indkaldelse sker via elektronisk formidling.

Indkaldelsen skal indeholde dagsorden og fuldmagt. Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være bestyrelsesformanden i hænde senest 14 dage før generalforsamlingens afholdelse.

Indkomne forslag offentliggøres løbende.

Alle aktive medlemmer, der har betalt kontingent, har stemmeret.

Afstemning kan ske ved fuldmagt, hvis denne er modtaget af bestyrelsesformanden 5 hverdage før generalforsamlingens afholdelse.

Medlemmer skal kunne deltage i generalforsamlingen digitalt.

Generalforsamlingen skal afholdes på skift i medlemslandene.

§8 Ekstraordinær generalforsamling

Ekstraordinær generalforsamling afholdes, når et flertal i bestyrelsen eller mindst ¼ af medlemmerne forlanger det.

Krav om ekstraordinær generalforsamling skal være ledsaget af en begrundet dagsorden.

Ekstraordinær generalforsamling skal indkaldes senest 14 dage efter kravet er modtaget af  bestyrelsen. Ekstraordinær generalforsamling skal indkaldes med 8 dages varsel.

§9 Dagsorden for den ordinære generalforsamling

Dagsordenen skal indeholde:

1. Valg af dirigent og referent
2. Bestyrelsens beretning om foreningens virksomhed sidste år
3. Forelæggelse af revideret årsregnskab til godkendelse
4. Fremlæggelse af budget for det kommende regnskabsår, herunder fastsættelse af kontingenter
5. Indkomne forslag (fra bestyrelsen eller medlemmer)
6. Rapport fra medlemslandene
7. Valg af bestyrelsen
8. Valg af suppleanter
9. Valg af revisor
10. Eventuelt

På generalforsamlingen har hvert medlem én stemme. Der kan afgives stemme ved skriftlig fuldmagt.

Alle beslutninger på generalforsamlingen træffes ved almindelig stemmeflerhed, jf. dog §§ 4, 5 og 15.

§ 10 Bestyrelsen

1. Foreningens daglige ledelse adminstreres af bestyrelsen, der består af mindst 6 medlemmer, dog højst 9 medlemmer efter generalforsamlingens bestemmelse.

2. Bestyrelsen varetager den daglige ledelse af foreningen og gennemfører generalforsamlingens beslutninger.

3. Der skal være mindst 2 medlemmer fra hvert af de deltagende medlemslande.

4. Medlemmerne vælges for 2 år ad gangen. Genvalg kan finde sted.

5. Mindst halvdelen af ​​bestyrelsesmedlemmerne skal have Alfa-1 antitrypsin-mangel.

6. Som suppleanter vælges tre medlemmer på den ordinære generalforsamling, en fra hvert medlemsland, der forbliver i bestyrelsen indtil den første ordinære generalforsamling. Genvalg kan finde sted.

7. Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når mindst halvdelen af ​​bestyrelsesmedlemmerne er til stede, forudsat at formanden eller næstformanden er til stede.

8. Bestyrelsen udarbejder selv sin forretningsorden. Forretningsordenen skal være  offentlig tilgængelig på foreningens hjemmeside.

9. Bestyrelsen vælger selv sin formand, næstformand, kasserer og sekretær.

Formanden skal være blandt dem, der har Alfa-1 antitrypsin-mangel, eller være    pårørende til en Alfa-1 patient.

10. Bestyrelsens beslutninger træffes ved almindelig stemmeflerhed. I tilfælde af stemmelighed er formandens stemme og i dennes fravær næstformandens stemme afgørende.

11. Bestyrelsesmøde indkaldes af formanden eller i dennes forfald af næstformanden. Der afholdes mindst tre bestyrelsesmøder årligt, eller når mindst halvdelen af ​​bestyrelsesmedlemmerne kræver det.

12. Der tages referat af bestyrelsesmøder og generalforsamlinger, hvoraf beslutninger og vedtagelser skal fremgå. Referaterne underskrives af bestyrelsen og ved generalforsamlinger af bestyrelse og dirigent.

13. Bestyrelsesmedlemmerne er ulønnede, dog kan omkostninger ved deltagelse i  bestyrelsesmøder dækkes.

14. Generalforsamlingen fastsætter eventuelle honorarer til  bestyrelsesmedlemmerne.

§11 Fuldmagter og tegningsret

Foreningen tegnes af leder og kasserer, der ligeledes har fuldmagt, som er  udstedt af bestyrelsen. I tilfælde af en af ​​de nævntes fravær kan foreningen tegnes af et bestyrelsesmedlem.

Bestyrelsen kan udstede en fuldmagt.

Foreningens medlemmer har ikke noget personligt ansvar for foreningens løbende forpligtelser. Foreningens midler hæfter alene for foreningens forpligtelser.

§12 Revision, regnskab og  budget

Foreningens regnskabsår er kalenderåret.

Foreningens løbende regnskab og medlemsregister varetages af kassereren.

Årsregnskabet revideres og godkendes af en statsautoriseret revisor.

§13 Nationale arbejdsudvalg

Foreningen skal have nationale arbejdsudvalg i de enkelte medlemslande, som i samarbejde med den daglige ledelse foreslår og gennemfører nationale aktiviteter.

§14 Vedtægtsændringer

Ændringer af disse vedtægter kan vedtages på en generalforsamling, når 2/3 af de på generalforsamlingen fremmødte medlemmer stemmer for ændringen/-ændringerne.

Vedtægtsændringer træder i kraft med virkning fra den generalforsamling, hvorpå de er vedtaget.

15. Foreningens opløsning

Opløsning af foreningen kan kun besluttes på en hertil indkaldt ekstraordinær generalforsamling, når mindst 2/3 af de på generalforsamlingen fremmødte medlemmer stemmer herfor. Inden foreningens opløsning kræves beslutning på to (2) på hinanden følgende generalforsamlinger med minimum to (2) ugers mellemrum. Ved begge generalforsamlinger kræves det, at 2/3 af de på generalforsamlingen fremmødte medlemmer stemmer herfor.

Ved opløsning af foreningen beslutter generalforsamlingen efter indstilling fra bestyrelsen, hvordan foreningens formue skal anvendes.