Pressemeddelelse:
Alfa-1 Danmark er blevet omdannet til en fælles Nordisk Alfa-1 patientforening
Den 16. juni 2024 besluttede generalforsamlingen i Alfa-1 Danmark at skifte navn på foreningen til Alfa-1 Norden, samt at indføre vedtægter, der varetager interesser for patienter med Alfa-1 antitrypsin mangel i alle de nordiske lande.
Alfa-1 Norden er registreret i Danmark. Foreningen erstatter Alfa-1 Danmark og Sverige, og vil også omfatte Norge, som ikke har sin egen Alfa-1 patientforening.
Bestyrelsen
Generalforsamlingen har vedtaget følgende bestyrelsessammensætning, bestående af repræsentanter fra tidligere Alfa-1 Danmark, Alfa-1 Sverige og en norsk Alfa-1 interessegruppe:
- Formand Claus Astradsson (Danmark)
- Næstformand Knut Skaar (Norge)
- Kasserer Hans Hansen (Danmark)
- Sekretær Kari D. Aasheim (Norge)
- Anders Richter (Danmark)
- Monika Lorentzen (Sverige)
- Sigvard Däversjö (Sverige)
- Marketta McNeese (Sverige)
Suppleanter
- Kate Lindahl (Danmark)
- Lena Alm (Sverige)
- Wivikke Tikki Sommerschield Matheson (Norge)
Dannelsen af en nordisk Alfa-1 forening skyldes behovet for at håndtere fælles udfordringer, såsom høj arbejdsbelastning for bestyrelsesmedlemmer, frafald af nøglepersoner og manglende medlemsengagement.
Fusionen vil sikre eksistensen af en professionel Nordisk Alfa-1 patientforening over tid, muliggør deling af ekspertise og arbejdsbyrde, eliminere unødvendigt dobbeltarbejde og give bedre medlemstilbud og medlemsaktiviteter. Vi vil også stå stærkere sammen i kampen af de uacceptable forskelle i Skandinavien med hensyn til Alfa-1 bevidsthed blandt sundhedspersonale, adgang til pleje af god kvalitet, livsforlængende substitutionsbehandling og muligheder for at deltage i klinisk Alfa-1 forsøg.
Bestyrelsen ser frem til at arbejde sammen for alle nordiske Alfa-1 patienters velfærd, og til at bevare vores nuværende forbindelser, samt at udvide vores netværk med nye partnere i Europa og internationalt, så vi kan nå vores mål.
For spørgsmål og yderligere information kontakt venligst Claus Astradsson på e-mail:
Med venlig hilsen
Bestyrelsen i Alfa-1 Norden