Links
På denne side har vi samlet relevante link til hjemmeside, hvor du vil kunne finde information om Alfa-1. Klik på den hjemmeside, som du vil besøge, og du får lidt mere information, inden vi sender dig videre.
Her kan du finde links til patientforeninger i andre lande:
Dette amerikanske websted indeholder (efter eget udsagn) den mest omfattende guide til livet med Alfa-1
Dette er den danske side i det verdensomspændende netværk for Alfa-1.
Vi vil gerne opfordre dig til, at deltage i debatten på den platform som er tilgængelig her på siden. Du kan dele din personlige historie eller den erfaring du har som alfa-1 patient/-pårørende i Danmark. Hvis du synes det er svært på engelsk, kan vi være behjælpelige på , så du får mulighed for at deltage i debatten.
Din deltagelse vil blive værdsat af den globale alfa-1 fællesskab, hvor vi vil samle erfaringerne fra hele verden, så vi kan arbejde for, at alle får det samme kendskab til sygdommen og behandlingsmuligheder.
På Lungeforeningens websted (lunge.dk) findes mange nyttige oplysninger i forbindelse med sygdommen – bl.a. gode råd til at have et godt liv med alfa-1 mangel.
I Lægehåndbogen på sundhed.dk kan du her få svar på nogle af de spørgsmål, du sikkert har.
Dette er den engelseke Alfa-1 supportgruppes websted – med masser af tips og baggrundsviden.
Danske Patienter er, som paraplyorganisation for 17 medlemsorganisationer med tilsammen 870.000 medlemmer, patienternes talerør over for offentligheden.
I en menneskealder har Dansk Handicap Forbund arbejdet for et liv med lige muligheder for alle mennesker med bevægelseshandicap i Danmark. Forbundet gør desuden sin indflydelse gældende i en række eksterne organisationer, råd og styrelser – både her hjemme og i seks ulande.
DUKH – Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet – er en selvejende institution under Børne- og Socialministeriet. Vores formål er at styrke retssikkerheden for mennesker med handicap. Det gør vi ved, at give uvildig rådgivning til mennesker med handicap, deres pårørende og andre kontaktpersoner.
DUKH skal også medvirke til at forbedre sagsbehandlingen og oplyse om udviklingen på handicapområdet. Det gør vi ved, at formidle vores erfaringer på www.dukh.dk i artikler, i form af oplæg m.v.
På European Lung Foundations websted findes bl.a. meget nyttige tips, når man skal ud at flyve med en lungesygdom.
Indlægssedler.dk er en hjemmeside og database, der indeholder indlægssedler for lægemidler godkendt på det danske marked.
Det kan være svært at læse indlægssedlerne fra en medicinæske eller et medicinglas, fordi informationen er skrevet med meget små bogstaver, eller fordi papiret har være foldet så meget, at teksten er forsvundet eller vanskelig at læse.
Indlægssedler findes også som selvstændig app – læs mere her.
Foreningens formål er at varetage interesserne for leversyge, levertransplanterede og deres pårørende. Landsforeningen driver informations- og rådgivningsvirksomhed om leversygdommes fysiske, sociale og økonomiske konsekvenser og varetager udadtil medlemmernes interesser i relation hertil.
Lungeforeningen er en patientforening og en sygdomsbekæmpende forening.
Vi har over 110 års erfaring, og vores oprindelige formål var at bekæmpe tuberkulosen.
Nu har tiderne ændret sig, og i dag er vores formål at sikre, at flere danskere lever med sundere lunger livet igennem.
Vores mission er færre lungesyge børn og voksne og et bedre liv for mennesker med en lungesygdom tæt inde på livet.
Min.medicin.dk er en hjemmeside om medicin, sygdomme, undersøgelser og behandling skrevet i et let tilgængeligt sprog. Oplysningerne er målrettet dig, der er patient, pårørende eller ansat i sundhedssektoren. Min.medicin.dk er et arbejdsredskab, som anvendes af sosu-assistenter, sosu-hjælpere og andet personale, som arbejder i plejesektoren, på bosteder og lignende.
Hvis du har en længerevarende sundhedsuddannelse, anbefaler vi, at du bruger pro.medicin.dk.
Sådan finansieres min.medicin.dk:
- Lægemiddelvirksomheder betaler en licens for hvert lægemiddel, der omtales i medicin.dk.
- Regioner og kommuner betaler for at integrere min.medicin.dk i deres hospitals- og omsorgssystemer.
- En række private kunder betaler for at bruge min.medicin.dk’s information på deres egne sider.
Oplysning om Organdonation er en samlet betegnelse for det befolkningsrettede arbejde, som Dansk Center for Organdonation udfører. Dansk Center for Organdonation er det nationale videnscenter for arbejdet med organdonation fra afdøde og er en offentlig organisation.
Ti patientforeninger etablerede Oplysning om Organdonation – gi’ livet videre i 1991. Dengang var det under navnet Transplantationsgruppen. I 2015 overtog Dansk Center for Organdonation arbejdet med Oplysning om Organdonation. Dansk Center for Organdonation blev indviet i juni 2008 og finansieres via en bevilling på Finansloven.
Sundhedsstyrelsen er den øverste sundhedsfaglige myndighed i Danmark og er en del af Sundheds– & Ældreministeriet.
Sundhedsstyrelsen rådgiver ministeriet og andre statslige, regionale og kommunale myndigheder om sundheds- og ældreområdet.
Sundhedsstyrelsens opgaver er sundhedsfremme, forebyggelse og sygdomsbehandling – ligesom vi har opgaver inden for strålebeskyttelse og ældre- og demensområdet.
En stor opfordring til gruppen og andre interesserede!
Vi mangler medlemmer til at nå vores mål for at være under § 8a, som omhandler skattefradrag for firmabidrag og fonde.
Hvis du melder dig ind efter 1 juli, er det halvt bidrag resten af året, da der opkrævning for hvert nyt år den 2 januar.
Du kan melde dig ind her eller på mobilepay 67648, husk der at skrive medlemskab eller støttemedlem.
Hvis du allerede er medlem, er der måske nogen i familien eller vennekredsen, der kan være interesserede i at blive støttemedlemmer for 100,- kr.
Tusind tak ♥️