Alfa-1 Nordens etiske regler

Etiske regler – Alfa-1 Norden “Etik ved modtagelse af bidrag”

CODE OF CONDUCT

Alfa-1 Nordens formål er med alle hertil egnede midler:
At optimere livsbetingelserne for mennesker med Alfa-1-antitrypsin mangel.

Målsætninger:

• At skabe forum for Alfa-1 patienter og deres pårørende, til gensidig støtte, erfaringsudveksling og tilegnelse af viden
• At opnå offentlighedens forståelse, accept og støtte til imødekommelse af Alfa-1 patienters behov
• At fremme internationalt samarbejde om Alfa-1-antitrypsin mangel

Alfa-1 sygdommen (Alfa-1-antitrypsin mangel) hører til gruppen af absolut sjældne sygdomme med kun ringe udbredelse i befolkningen. Alfa-1-antitrypsin mangel forekommer især i Skandinavien, Nordeuropa og Nordamerika. 

I Danmark fødes der hvert år ca. 30-45 børn med Alfa-1-antitrypsin mangel. Hvis disse havde normal overlevelse ville man forvente at kunne finde mellem 2000 og 3000 personer i Danmark med Alfa-1-antitrypsin mangel. Der er således godt 1000 registrerede patienter med Alfa-1-antitrypsin mangel i Danmark.

Alfa-1 Nordens medlemsgrundlag er på grund af ovenstående begrænset, og foreningens indtægter fra medlemskontingent og bidrag dækker langt fra foreningens opgaver. Den sjældne forekomst af Alfa-1 tilfælde er formentlig også årsagen til, at Alfa-1 Danmark siden grundlæggelsen i 1995 kun i ganske få tilfælde har været begunstiget med arvebeløb.

Alfa-1 Nordens målsætning kan derfor kun opfyldes, såfremt vi modtager hjælp hertil i form af bidrag, gaver og tilskud fra såvel foreningens medlemmer som fra fonde, legater, institutioner og erhvervsvirksomheder, herunder medicinalindustrien, som vi søger om støtte til vort arbejde.

Disse regler som er beskrevet heri, indfører vi i Alfa-1 Norden for at imødekomme samme fælles etiske regelsæt som ved identiske indsamlingsorganisationer af samme art: (Code of Conduct).

Alfa-1 Norden har ikke og agter heller ikke at indføre en fast grænse eller procentandel af vore indtægter, som vi vil ansøge om eller modtage fra bestemte kategorier af bidragydere. En sådan fast grænse ville begrænse vore aktiviteter og dermed skade patienter med Alfa-1-antitrypsin mangel, og vi er taknemmelige for al den hjælp, vi kan opnå til løsning af alle opgaverne.

Det er dog for Alfa-1 Norden en klar forudsætning, at der ikke er særlige betingelser knyttet til en given donation – udover naturligvis, at anvendelsen sker i henhold til de formål, vi måtte have beskrevet i den pågældende ansøgning. Til gengæld yder vi fuldstændig åbenhed og nøje specifikationer i vore regnskaber af såvel bidragsbeløb som bidragydere.

Disse etiske regler er vedtaget på bestyrelsesmøde.