Børn med Alfa-1
Alfa-1-antitrypsinmangel uppstår bara om man har ärvt en förändrad gen (Z) från båda föräldrarna, så att man därför har förändringen på båda generna (ZZ).
4-5 % av befolkningen motsvarande ca. 250 000 danskar är friska bärare av en förändrad gen för alfa-1-antitrypsinbrist.
Sannolikheten att ett par föräldrar båda har en förändrad gen är därför ca. 0,2 %.
>> Läs mer om alfa-1-sjukdomen här.
Du kan också hitta mer information om Alfa-1 hos barn i en presentation av Elisabeth Stenbøg, som är specialist på barnavdelning A, AUH.
Alfa-1 i børnehøjde
Det kan være svært at forklare børn om sygdom og især en sjælden sygdom som Alfa-1.
Brochuren ‘Er du også en Alfa’ fortæller om Alfa-1-antitrypsinmangel i børnehøjde, og med den i hånden kan det blive lettere at få sat ord på, så også børnene kan forstå, hvad det hele handler om.
Tur til Legoland for børn og deres familier juni 2024
Juni 2024 gik turen tilbage til Legoland. Her er lidt om hvad der skete (Udsnit fra 2024 nyhedsbrev):
Vi var 30 personer i alt, voksne sammen med deres Alfa-børn og søskende, plus to vidunderlige voksne, som sammen med Gunhil er tanterne, der passer børnene 😊 mens vi voksne er til møder.
Under møderne fik vi en spændende opdatering om potentialet ved CRISPR-Cas9
fra Rasmus O. Bak, Lektor, ph.d., Institut for Biomedicin, Aarhus Universitet. Selvom det ikke er lige om hjørnet, er der virkelig spændende perspektiver inden for de næste 10-15 år.
Der var også masser af tid til at udveksle erfaringer og sparre om de udfordringer, familierne står med i øjeblikket.
Vi havde en fantastisk weekend i det skønneste vejr, og fordi vi deler børnene op i grupper efter alder og behov, får de prøvet alt, hvad de vil – og lidt mere. Det fungerer bare supergodt!
Nordisk børnearrangement i Givskud Zoo 2025
Alfa-1 Norden har en tradition med at holde børnearrangement i zoologisk have. Vi vil gerne invitere flere til at deltage i år, også familier fra Sverige og Norge!
Så hvis I sidder og overvejer det, synes vi bestemt, at I skulle prøve at melde jer til vores tur til Givskud Zoo 2025, når vi åbner for tilmelding.
Vores børn nyder at være i selskab med hinanden og se, at der er andre Alfa-børn end dem, mens forældrene får et rum, hvor de basale ting ikke skal forklares, men mødes med forståelse og anerkendelse.
Mere om tilbuddet i Givskud Zoo her: https://www.givskudzoo.dk/da