Børn med Alfa-1
Alfa-1-antitrypsinmangel uppstår bara om man har ärvt en förändrad gen (Z) från båda föräldrarna, så att man därför har förändringen på båda generna (ZZ).
4-5 % av befolkningen motsvarande ca. 250 000 danskar är friska bärare av en förändrad gen för alfa-1-antitrypsinbrist.
Sannolikheten att ett par föräldrar båda har en förändrad gen är därför ca. 0,2 %.
>> Läs mer om alfa-1-sjukdomen här.
Du kan också hitta mer information om Alfa-1 hos barn i en presentation av Elisabeth Stenbøg, som är specialist på barnavdelning A, AUH
Alfa-1 i børnehøjde
Det kan være svært at forklare børn om sygdom og især en sjælden sygdom som Alfa-1.
Brochuren ‘Er du også en Alfa’ fortæller om Alfa-1-antitrypsinmangel i børnehøjde, og med den i hånden kan det blive lettere at få sat ord på, så også børnene kan forstå, hvad det hele handler om.
Tur til Legoland for børn og deres familier i juni 2024
I 2024 skal vi i Legoland, det sker fra den 1 til 2 juni, og vi glæder os allerede. I vil høre mere i løbet af foråret.
Glæd jer
En stor opfordring til gruppen og andre interesserede!
Vi mangler medlemmer til at nå vores mål for at være under § 8a, som omhandler skattefradrag for firmabidrag og fonde.
Hvis du melder dig ind efter 1 juli, er det halvt bidrag resten af året, da der opkrævning for hvert nyt år den 2 januar.
Du kan melde dig ind her eller på mobilepay 67648, husk der at skrive medlemskab eller støttemedlem.
Hvis du allerede er medlem, er der måske nogen i familien eller vennekredsen, der kan være interesserede i at blive støttemedlemmer for 100,- kr.
Tusind tak ♥️