Mød Marianna Jacobsen

Jeg har levet største delen af mit liv uden at ane, at jeg har ALFA 1 Antitrypsin mangel.

Diagnosen svarer til en lang ørkenvandring i sygehus systemet, hvor jeg har skulle kæmpe nogle kampe for at blive hørt.

Min sygehistorie begynder med kræft i livmoderen. 

Jeg bliver opereret i februar 2018 med besked om, at jeg er frisk til fuldtidsarbejde om ca 3 uger, da jeg ikke skal ikke have nogen form for efterbehandling (gudskelov ).

Jeg kan bare ikke blive rask og frisk, så til sidst bliver det alvor og min arbejdsgiver forlanger mig tilbage på fuldtidsarbejde ellers fyring. 

Mens jeg ligger syg herhjemme oplever jeg en brændende smerte tværs over maven, mere akut afføringstrang og virkelig utilpashed, – egen læge anerkender ikke min situation, hendes ordination er Mindfulness ???

Jeg kommer tilbage på arbejde, – bliver stædig og bliver henvist til mave-tarm afdelingen på det lokale sygehus. Jeg har læst på lektien, så jeg får lavet afføringsprøver i forhold til min fordøjelse.

OG pludselig viser det sig, at jeg har kronisk betændelse i min bugspytkirtel (genmutation) ikke pga druk og tobak (gudskelov).

Den dygtige mave-tarm læge med speciale i bugspytkirtel, fortæller at ofte er der sammenhæng mellem netop denne genmutation i bugspytkirtlen og alfa-1 antitrypsin mangel OG ganske rigtig, det er netop mig.

Lungelægen oplyser mig om genotype MZ og 20 % emfysem i lungerne og så blev jeg afsluttet på lungeafdelingen. 

Frem over kommer jeg til mave-tarm læge og jeg skal altid være super opmærksom på akut betændelse i bugspytkirtlen og al min medicin skal godkendes af mave-tarm lægen, da jeg ikke tåler medicin der påvirker betændelse i bugspytkirtlen. Min genmutation i bugspytkirtlen (=SPINK1) betyder, at jeg ikke tåler større operationer, da det kan udløse akut betændelse i bugspytkirtlen OG så er vi tilbage til udgangspunktet ; jeg kunne ikke blive rask efter operationen for kræft i livmoderen. 

Der er altid en forklaring …………………….

Mine ALFA 1 råd:

Fortæl overalt i sundhedssystemet, at du har en kompleks sygdom

Fortæl, at der alvorlige følgesygdomme til ALFA 1

Forvent at du bliver taget alvorlig !

BAK op om Alfa-1 Norden, vores patient forening