30 år med Alfa‑1 – ett liv utan begränsningar

Min början

Jag var inte särskilt medveten om hur jag såg ut eller betedde mig som spädbarn. Men enligt vad jag fått berättat var jag gulare än andra barn på avdelningen. Det berodde på onormala levervärden, något som kan förekomma hos spädbarn med Alfa‑1‑brist.

Med en mamma som är sjuksköterska ledde detta till många kontakter med Malmöhus landsting, utredningar och ljusbehandling. Till slut fastställdes diagnosen Alfa‑1‑antitrypsinbrist.
Jag har själv inga tydliga minnen från den tiden, men för mina föräldrar var perioden sannolikt betydligt mer påtaglig.

En aktiv uppväxt

Min barndom, så som jag minns den, var på inget sätt annorlunda än andras. Jag har ju inget annat liv att jämföra med. Den präglades av glädje, lek och aktivitet – trampbilar utomhus och Nintendo inomhus, oavsett väder.

Jag provade många idrotter: simning, fotboll, tennis, badminton, jujutsu och bordtennis. Två saker var gemensamma: jag hade kul med vänner och jag slutade ofta när mina föräldrar precis hade köpt all utrustning.
Till slut hittade jag dock min sport – rodd. En fantastisk idrott där hela kroppen används och där god lungkapacitet är en fördel.

Att växa upp med Alfa‑1 i bakhuvudet

Under uppväxten fick jag tidigt lära mig att jag var lite “speciell”. Framför allt gällde det rökning. Redan som liten fick jag höra hur farligt det var och att jag skulle undvika rökiga miljöer.

Som sexåring tog jag detta på största allvar och påminde dagligen en förskolelärare om hur farligt det var att röka – tills hon faktiskt slutade (åtminstone tillfälligt).
I tonåren följdes detta upp av samtal om alkohol, med tanke på leverpåverkan. Samtidigt visade läkarbesök och prover att detta inte var något akut problem.

Min egen relation till alkohol har alltid varit relativt avspänd, sannolikt påverkat av min idrottssatsning. Jag blev en del av juniorlandslaget i rodd vid cirka 14 års ålder, ungefär samtidigt som många andra börjar experimentera mer med festande. För mig blev idrotten och gemenskapen där det naturliga centrumet.

Vardagen idag

Jag heter Olof Nilsson, är snart 30 år och bor i Norge. Jag har en masterutbildning i innovation och entreprenörskap och arbetar som projektledare på högteknikföretaget WiSub, som utvecklar trådlös ström- och dataöverföring under vatten.

Min vardag består av sådant som många i min ålder känner igen: att lämna och hämta barnen Alva (5 år) och Arthur (3 år) på förskolan, arbeta, laga mat, leka, träna rodd, prata med min fru, planera morgondagen, se en serie och sova.
Barnen har inte ärvt min Alfa‑1‑brist.

I vardagen tänker jag väldigt lite på min diagnos. Det beror delvis på att två små barn kräver mer uppmärksamhet än mina egna funderingar – något jag tror är väldigt sunt.
Samtidigt finns Alfa‑1 alltid med som en tyst medvetenhet. När vi köpte hus reflekterade jag exempelvis över luftkvalitet i området och ett bra inomhusklimat.

30 år senare – vad är domen?

Går det att leva ett bra liv med Alfa‑1‑brist?
Utan tvekan.

De val jag gör är val de flesta människor gör: vem vill inte bo i ett område med bra luft, vem vill inte ha ett hälsosamt inomhusklimat? Med sunda värderingar, god förståelse och kanske också lite tur och gener, har Alfa‑1‑bristen hittills inte begränsat mig.

Och jag tänker inte låta den göra det framöver heller.
Man ska inte vara rädd för att leva.

Om någon vill prata eller veta mer är ni varmt välkomna att ta kontakt.

Hälsningar,
Olof Nilsson